Ik heb weer een controle achter de rug. Ik moet eerlijk zeggen dat het tot de dag van de afspraak gewoon een afspraak in mijn agenda is en niet iets waar ik met angst of zorgen naar uitkijk. Ik voel me echt goed en heb eigenlijk alleen nog maar last van een wat stramme arm en schouder. Ik ben al erg gewend aan mijn borstprothese maar weet nog niet zeker of ik het zo de rest van mijn leven wil houden of dat ik toch voor een reconstructie ga. Wat Marco betreft is het goed zo, die (zeer zware) operatie hoeft voor hem niet zo nodig. Ach ik heb nog de rest van mijn leven de tijd om hierover na te denken.

Het eerste wat de chirurg zei toen hij mij zag was “Wat een lekker koppie”!!!! Tja dan wordt je toch verliefd op zo’n man. Ik vind dat mijn haar nog lang niet snel genoeg groeit maar het ziet er inderdaad niet meer uit als pluizig babyhaar na een chemokuur. Zijn laatste opmerking maakte de liefde gelijk weer een stuk minder want hij vroeg zich af of ik nog iets ging doen om aftevallen. Ach mannen!!!

Voor de rest was hij ook helemaal tevreden en ik ook dus dat komt mooi uit. Ik ben weer volop aan het werk en verwacht binnenkort weer volledig te kunnen werken.

Bij de volgende controle worden er weer foto’s gemaakt dus dat geeft weer een duidelijk beeld hoe het er voor staat, maar dat is pas in december dus dat zien we dan wel weer.

Ik ben vandaag samen met Laura wezen shoppen, nee geen leuke kleren of nieuwe schoenen, ik mocht mijn borstprothese op gaan halen. Gelukkig had ik wel een leuk adres gekregen waar ik helemaal toppie geholpen ben en ook heel goed voorgelicht. Na 2 uur en heel veel lachen,passen en koffiedrinken gingen we helemaal tevreden naar huis. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik me met deze prothese weer veel meer vrouw voel dan al die maanden met dat rare kussentje in mijn beha.

Het zit er voorlopig op. Alle bestralingen zijn achter de rug en ook de operatie om mijn eierstokken en eileiders te verwijderen is gebeurt.

Ik voel me nog erg beurs en alles gaat een beetje langzaam maar de operatie is goed verlopen en ik mag gaan beginnen met revalideren!!!!!!!!!!!

De eerste controle van de chirurg is ook al achter de rug, over drie maanden ben ik weer welkom. Hij heeft me nog wel even op het hart gedrukt dat ik goed op mezelf moet passen omdat de ervaring uitwijst dat mensen na zo’n heftig traject vaak in een zwart gat vallen omdat er geen behandelingen meer op het programma staan. Ik neem deze opmerking zekers serieus maar denk wel dat het voor mij en ons goed uitpakt dat het zomer is en bijna de vakantie begint, zodat we lekker met z’n viertjes bij elkaar zijn en ik niet meer iedere dag alleen of samen met Yara doorbreng.

Ik ben in mijn hoofd en ook in mijn lichaam erg moe van al het regelen, ziek zijn en nog weinig kans hebben gehad om weer te herstellen dus ik zal de medische verplichtingen denk ik niet zo heel erg missen.

We gaan genieten van de zomer, elkaar en ik ga weer langzaam opbouwen. Zowel prive als zakelijk want ook dat heb ik wel erg gemist. Ik moet er vooral op letten dat ik niet te snel teveel wil maar ik heb er erg veel zin in om weer een “gewoon” leven te gaan leiden.

En wat de toekomst brengt weet niemand, ook ik niet maar ik ga zekers niet langs de zijlijn zitten wachten tot de 5-jaars termijn voorbij is en er een dokter verteld dat ik nu genezen ben.

We leven nu en vooral we genieten!!!!

Ik wens jullie allemaal een fijne zomer en wil nogmaals mijn dank uitspreken voor alle aandacht die we tot op de dag van vandaag steeds van zovelen van jullie hebben mogen ontvangen. Jullie hebben me door een enorm zware tijd heen geholpen en dat waardeer ik erg.  Dikke kus,  Joan 

en dan zitten de bestralingen erop. Het was een heftige tijd die gepaard ging met veel geregel, vooral om de kids niet voor een dichte deur te laten staan, en veel wachten en improviseren als de bestralingsunit weer eens kuren had.

Afgelopen vrijdag moest ik zelfs uitwijken naar Amsterdam omdat de bestralingsunit in Almere buiten gebruik was en we smiddags de crematie hadden van Marco’s beste vriend. Een moeilijke dag met veel stress om overal op tijd te zijn.

In Almere hebben ze op dit moment nog maar 1 unit staan om te bestralen en die heeft nog wel eens uitval. Soms is dat met een uurtje verholpen maar we hebben ook meegemaakt dat iedereen naar huis werd gestuurd en je smiddags moest terugkomen.

Daarbij moet ik wel vertellen dat het personeel van het AMC in Almere een dikke pluim verdiend zoals ze met hun patienten omgaan. Er wordt altijd tijd en aandacht aan je besteed, ze houden goed in de gaten of je geen last krijgt van eventuele bijwerkingen en als er technische problemen zijn die wat langer gaan duren dan staan ze klaar met koffie,broodjes en soep.

Ze hebben zelfs op een vrijdag, toen Tom vrij was, de tijd en moeite genomen om Tom, Yara en Marco helemaal uit te leggen wat er nu gebeurt en hoe dat in zijn werk gaat. Ze mochten mee “de bunker” in om te kijken hoe ik klaar gelegd werd en kregen tijdens de bestraling uitleg hoe de computer werkte en hoe ze me via camera’s in de gaten houden.

Tom heeft de maandag daarop gelijk verslag gedaan op school over wat hij had meegemaakt.

Volgende week heb ik dus nog 2 bestralingen maar ook al een gesprek met de gyneacoloog en de oncologisch verpleegkundige over het vervolgtraject.

Weer een mijlpaal gehaald, op naar de volgende ……………………… en dan maar weer eens aan een gewoon levensritme en werken gaan denken!!!!

De eerste week van bestralingen zit erop.

Het was even heftig omdat de eerste 4 dagen nodig waren om alle instellingen goed te krijgen dus een kwestie van heel lang stil liggen met mijn armen omhoog. Hierdoor heb ik wel iedere keer problemen om mijn rechterarm weer naar beneden te krijgen maar ik merk duidelijk dat de fysiotherapie me erg helpt.

Nog 20 te gaan, maar als het blijft gaan zoals ik het nu ervaren heb dan is het goed te doen. Ik merk dat mijn conditie nog niet veel is maar dat komt straks allemaal wel als ik klaar ben met alle behandelingen.

Ik ga op dit moment dagelijks zelf met de auto naar Almere en dat was deze week ook goed te doen. Mocht ik dat niet meer redden omdat ik bijvoorbeeld last krijg van bijwerkingen dan kan ik gebruik maken van een taxi.

Bijgaand een link van een filmpje van het AMC hoe zo’n bestraling er aan toegaat.

Voorbeeldfilmpje

We zijn afgelopen woensdag naar het AMC geweest om de bestralingsgebieden te laten markeren. Ze hebben er lustig op los geschilderd met een blauwe inkt waardoor ik er nu echt als een levende picasso bijloop. Deze markeringen moeten tot 10 juni blijven zitten dus lekker badderen zit er voorlopig niet meer in en ook het douchen moet ik voorzichtig doen want de markeringen mogen niet verdwijnen. Als de markeringen minder zichtbaar worden mag Marco met een watervaste markeerstift zich uitleven om alles weer netjes bij te tekenen…………………Tja we hebben een Picasso in de dop thuis rondlopen.

Mijn arm is nu flexibel genoeg om in het bestralingsapparaat te passen maar ik ga nog wel door met de fysiotherapie want het is allemaal nog lang niet bewegelijk genoeg.

We hebben ook al afspraken staan voor uitleg over de hormoonkuur waar ik 11 juni mee moet beginnen en op 12 juni staat er een afspraak met de gynaecoloog voor de operatie om mijn eierstokken te laten verwijderen. Dus nog even genieten van het mooie weer, in de schaduw want de zon is op dit moment niet goed voor me, en dan gaan we er weer tegenaan. Het wordt dus nog een drukke zomer.

De agenda is weer volgeboekt en we kunnen beginnen met oppas en vervoer regelen. Op 15 april gaan we naar het AMC om via een CT-simulator de gebieden die bestraald moeten worden te laten markeren en dan vanaf 4 mei ga ik dagelijks naar het Flevoziekenhuis in Almere om bestraald te worden voor een periode van 5 weken.

Ik ben voorlopig weer onder de pannen.

Ik hoop dat de maand april veel mooie dagen heeft dan kan ik lekker in de tuin genieten en proberen om mijn conditie weer een beetje op peil te krijgen.

Gelukkig is het gelukt om de bestralingen in Almere te laten doen, waar sinds januari van dit jaar het AMC een depedance heeft geopend. Dit scheelt een hoop tijd en daardoor ook een hoop geregel met oppas voor de kids.

Tom mag gelukkig vaak bij de buren lunchen en ook de creche is bereid om Yara op wisselende dagdelen op te vangen waardoor ze een beetje in hun eigen ritme kunnen blijven en op voor hun bekende adressen vertoeven. Hierdoor hoeft Marco gelukkig niet al zijn verlofdagen aan te spreken en kunnen we straks in de zomervakantie nog een paar dagen met elkaar vrij zijn om weer even allemaal  op te laden.

Ik ben nu druk met fysiotherapie om te zorgen dat ik voor het markeren mijn arm beter kan bewegen want dat is nu nog onvoldoende om in de CT-scan te kunnen. Ik ben ook weer een beetje aan het fietsen en trainen want dat gevoel van een slappe vaatdoek heeft lang genoeg geduurd.

Dus kom maar op met die vitamine D……………………

Eindelijk heb ik de chemokuren achter de rug. De laatste loodjes zijn zwaar maar het gevoel in mijn hoofd is wel 1 van opluchting dus dat doet het herstel goed. Nu een paar weken herstellen voordat er begonnen wordt met bestralingen maar daar horen we aanstaande woensdag meer over. We hebben weer een fijn weekend met Laura in huis die veel speelplezier en aandacht voor de kids oplevert. Het zonnige weer doet ook erg goed en ik ben dan ook al gister met de rolstoel buiten geweest.

Ik heb het gevoel dat ik nu wel het zwaarste achter de rug heb maar nog wel een paar maanden nodig heb om de bestralingen en operatie door te komen dus voorlopig nog wel onder de pannen.

Over aandacht hebben we niets te klagen, ik spaar alle kaarten in een koffertje en ben blij verrast dat na een halfjaartje ziek zijn we al 82 kaarten hebben mogen ontvangen, tientallen bossen bloemen, lieve telefoontjes, veel bezoekjes, e-mails en zelfs van tante en oom uit Leusden al twee heerlijke verrassingspakketten. En dan natuurlijk de kleine verwennerijen voor Tom en Yara maken het helemaal af want voor hun duurt het allemaal wel erg lang en dan is een kaartje of kadootje op z’n tijd een welkome afwisseling want het kan natuurlijk niet altijd over mama gaan.

Wat doet al die aandacht van een ieder op zijn eigen manier ons goed, het maakt het vechten, wachten en ziek zijn een stuk aangenamer. Onze oprechte dank daarvoor, weet dat we het enorm waarderen.

Tot de volgende keer, dikke knuffel, Joan

Volgende week vrijdag, 27 februari, ga ik voor de vijfde chemo-kuur.

Toen we vernamen dat de eerste vier kuren redelijk hun werk hadden gedaan heb ik me weer voorbereid op het vervolg. Dus nog twee kuren te gaan en dan zit de chemo-behandeling er pas op.

De wond hersteld goed maar de functie van mijn rechterarm is nog minimaal door het verwijderen van de klieren, dit zal nog wel enige tijd vergen maar met wat oefening moet dat helemaal goedkomen.

En ondertussen is er weer een behandeling bij gekomen want na de zesde chemo-kuur moet ik weer geopereerd worden. Omdat de tumoren hormoon gevoelig zijn krijg ik na de bestralingen een hormoonbehandeling voor een periode van vijf jaar. Vanwege mijn leeftijd moeten dan wel eerst mijn eierstokken verwijderd worden omdat deze nog hormonen produceren die de hormoonbehandeling tegen zouden werken. Dus ik mag nog een keer "onder het mes".

Het wordt er eerlijk gezegd niet makkelijker op, je wordt erg aangetast in je vrouwelijkheid en ook je weerstand bereikt een dieptepunt. Om me nog een beetje op de been te houden krijg ik injecties die mijn rode bloedlichaampjes op peil moeten brengen en gebruik ik extra medicijnen om mijn ijzergehalte omhoog te krijgen want het is duidelijk dat mijn lijf het erg moeilijk heeft. Tja en dan gaat het tussen je oren natuurlijk ook niet vlekkeloos maar we houden de moed erin en gaan voor volledig herstel. Ik moet zeggen dat een weekje thuis met het hele gezin ons allemaal goed doet, lekker uitslapen, niks moet alles kan, dagje vlindertuin, kids uit logeren en papa en mama uit eten……………….heerlijk wanneer is de volgende vakantie???

Vandaag hebben we van de chirurg te horen gekregen dat de tumor in de borst wel degelijk was geslonken door de chemo maar dat de klieren in mijn oksel erger waren aangetast dan van tevoren was ingeschat.

Daardoor ontstaat nu de vraag om alsnog de laatste 2 chemokuren af te maken voordat er begonnen wordt met bestralen.

Dit wordt volgende week donderdag in het medisch team besproken dus daarna weten we pas meer. Maar dit geeft wel een beetje het gevoel dat we weer terug bij af zijn. Er zal echter pas met chemo begonnen worden als de wond helemaal is genezen dus ik krijg wel eerst de kans om nog meer te herstellen.

Het gevoel dat we in een “rollercoaster” zitten wordt hiermee natuurlijk niet teniet gedaan maar alleen maar versterkt. Je krijgt zo wel waar voor je geld, je koopt één kaartje en je mag maanden misselijk worden, pijn lijden en de hele wereld om je heen zien en voelen draaien en daarna begin je gewoon weer opnieuw. Ik geloof dat ik genoeg pretpark voor mijn hele leven heb gezien !!!!